Comment j’ai réussi à me libérer de la rectocolite hémorragique?


J’ai la vingtaine, je viens d’avoir mon premier bébé. Un accouchement qui s’est très bien passé, un allaitement rapidement mis en place et un bébé gros dormeur. Le bonheur quoi ! Pas tout à fait. 

Avant j’étais malade, mais ça c’était avant

A l’époque, j’avais ma chambre près des toilettes. Et à vrai dire je ne pourrais te dire quel était la pièce principale entre les deux.

Plus les jours passaient et plus je me vidais au toilettes puis je me recouchais. Voilà le résumé de ma vie. 

J’ai dû avoir l’aide de mon entourage pour s’occuper de mon bébé.

Je vais en parler à mon médecin traitant. Ça ne l’inquiète pas plus que ça. « Tu viens d’accoucher, repose toi, tout va se remette en place » 

Et je repars avec une prescription d’une dizaine de boîte de smecta. 

La pharmacienne s’est bien moquée de moi en me délivrant mon ordonnance «c’est pour vous tout ça haha » je ne lui souhaite pas d’avoir des problèmes digestifs 

Me voilà bien avancer à boire des anti-diarrhéiques sans aucun effet.

On me disait « tu devrais être heureuse, tu as un bébé maintenant, tu es encore plus mince maigre qu’avant ta grossesse, il faut que tu vois du monde, que tu t’occupes de toi, que tu sortes.. Que tu te bouges quoi »

Je prends sur moi, je décide d’inviter des copines à la maison. Et oui sortir en dehors de chez moi était mission impossible avec mes nombreux séjours urgences aux toilettes.

En préparant leurs venues, je commence à me sentir mal : frissons, fièvre, impossible de faire quoi que ce soit.

Mon mari m’emmène aux urgences. 

40°C de fièvre, il me garde une nuit. Puis me transfère en service de gastro. 

Après un scanner, une coloscopie.. on m’annonce comme ça : « Vous êtes infirmière.. Vous savez ce que c’est la rectocolite hémorragique,… et bien c’est ce que vous avez, on va mettre en place un traitement »

C’est parti pour des soupes tous les jours et de la cortisone à haute dose. 

Je retrouvais un semblant de vie normale.

Je me sentais comme …droguée : la pêche le matin, des insomnies la nuit et des envies incontrôlables de sucre. Je n’ai pas mis longtemps à passer de maigre à boursouflée.

J’étais quand même contente de ce traitement qui me permettait de revivre. 

Jusqu’à ce qu’on le diminue et que je réalise que c’était juste l’arbre qui cachait la forêt. 

Les symptômes revenaient de plus belle. J’entends encore ma gastro dire “on va passer aux immunosuppresseurs 

Moi : Quoi?! on va me supprimer le système immunitaire. C’est pas ce truc qui t’aide à combattre les infections.

La gastro-entérologue: “Si, mais là il ne t’aide pas 

Ok moi bête et disciplinée, je m’exécute. Même si au fond de moi, je sens que ce n’est pas bon pour moi. 

Entre temps je retombe enceinte.

La gastro-entérologue : « il ne faut pas arrêter le traitement, vous pourrez perdre votre bébé 

Moi : il n’y a pas de Contre-Indication ?

La gastro-entérologue : « Bah y’a pas beaucoup d’études dessus »

Autant te dire que je passe une grossesse stressante. Je prends l’initiative seule de diminuer quand même le traitement par peur pour mon bébé. 

Après le dernier rdv avant mon accouchement avec la gastro, j’anticipe le fait que je veux l’allaiter. Et là elle me dit c’est contre-indiqué.

Une grossesse où le bébé se forme c’est autorisé mais l’allaitement interdit ?! 

 

Ma confiance aux médecins en prend un coup. On se met malgré tout d’accord pour arrêter le traitement une semaine après l’accouchement pour donner à mon bébé des anti-corps après une grossesse sous immunosuppresseurs il en aura bien besoin. 

La semaine passée après mon accouchement, pas de symptômes.

Je décide de continuer l’allaitement tellement je culpabilisais de tout ce traitement pendant cette grossesse. 

Et comment dire…la fusion avec ce bébé est telle que je ne pouvais pas arrêter d’allaiter. 

Mais au bout de 3 mois sans traitement les symptômes sont vite ré-apparus.

D’une petite goutte de sang à des diarrhées sanglantes. 

Je ne pouvais pas revivre ces crises et ne voulais pas reprendre ce traitement. 

Je ressentais qu’il y avait d’autres solutions mais je ne les connaissais pas encore.. 

J’ai passé des nuits blanches à chercher des solutions. Je lis des choses sur l’alimentation. C’est vrai que certains aliments me donnaient mal au ventre et d’autres moins.

Le parcours du combattant

Et si l’alimentation avait un impact? 

Le premier livre que j’ai lu est celui-là :

Comment le blé moderne nous intoxique? de Julien Venesson  

Wahouu et si c’était ça la solution?

Du jour au lendemain, je passe d’un régime traditionnel (gluten quasi-tous les jours) à du sans gluten strict. 

Franchement, les effets se sont fait ressentir très vite. Mise à part la fatigue, je réalise à quel point le gluten était un stimulant de mon inflammation. 

Il y a tellement de gluten partout qu’à l’époque, j’étais vu comme une extra-terrestre. « Ah mais tu manges quoi alors ?

Tu peux en manger un peu quand même »

Et même si mes symptômes diminuaient je n’oubliais pas la maladie. Elle était toujours là, des jours plus que d’autres, mais elle était là. 

Moi, je ne la voulais plus.

Alors je continuais mes recherches. Je pense mettre ruiner dans les compléments alimentaires : mais oui il doit me manquer du zinc, c’est ça ?! Ou du magnésium, ah non c’est la spiruline..

J’ai tout testé. Et à chaque nouveau complément. Je me disais : « la solution est dans cette gélule »

Bien que j’ai eu des améliorations avec certains compléments. Ce n’était que transitoire. 

Après plusieurs mois passés sans gluten, je retombe malgré tout malade. Pas une grosse crise comme j’avais connu mais une crise tout de même.

Je tombe sur le régime des Glucides Spécifiques (GS). Et je ressens que c’est la solution. Mais au fond de moi, j’espère qu’il y en a une autre.

Sans céréales, quoi c’est impossible?!.

Je me sentais déjà assez frustré comme ça.  Et puis tiens il y a un nouveau complément je suis sûre que celui-là va marcher, ou ce jus qui guérit tout..

Après avoir arrêter le gluten, j’arrête le lactose et tous les sucres raffinés. Oui je me sens mieux, même si socialement parlant c’est difficile. 

“Regardes je t’ai préparé un truc sans gluten sans lactose. Tu te sens pas bien ? Oupss, il y a du lactose dans le beurre ? Peut être qu’il y en avait un peu alors .. “ 

J’étais socialement vu comme « in-invitable » (je crois qu’il n’existe pas ce mot)

Je ne pouvais pas rester comme ça, où le moindre écart me provoquait des crampes. 

Je reviens alors sur le régime GS : des protéines animales, du bons gras, des fruits et légumes.

Ok et si je commençais. Les premiers jours étaient laborieux. J’étais en manque de …comment dire… De tout ce qui ce mange

Mais force est de constater que c’est le seul qui m’a sorti de crise complètement en quelques jours. 

Je peaufine le régime. Je lis pleins de livres en anglais. Les témoignages me donnent confiance. Et là je sens que c’est MA solution. 

Mon entourage me conjure de reprendre le traitement médicamenteux. Moi médicament pas pour moi. 

Je ne me sens pas soutenue dans ma démarche mais je continue parce que je sais que je commence seulement à comprendre ma maladie. 

Alors je fais le tri dans mon entourage des personnes qui en réalité, ne m’apportait pas de bien. 

Je réalise à quel point je me sens mieux sans elles et que mon état s’améliore de jour en jour. Je n’ai plus de diarrhée, plus de sang, des selles moulées. 

Il faut avoir une MICI pour regarder ses selles à la loupe ou être Naturo lol 

Je prends conscience à ce moment de l’impact de l’entourage, des émotions qu’il nous véhiculent. 

Je me protège et je fais de plus en plus attention aux personnes qui entrent dans ma vie. 

Mon état reste stable. Je garde le régime presque une année avec quelques écarts.

Je réintègre au fur et à mesure des aliments. Et je me rends compte que je n’ai pas de symptômes.

Et les émotions dans tout ça  

En changeant d’alimentation, je me sens mieux physiquement et psychologiquement. Je constate que lors de stress intense, de situations qui me demandent une grande adaptation, des ballonnements apparaissent et même des diarrhées sans pour autant me provoquer une crise.

Je commence à travailler sur moi. J’apprends que je suis hypersensible, que les situations des autres m’affectent énormément même si je n’ai pas d’impact dessus. 

Je comprends mieux pourquoi j’ai souvent été la cible de personnes toxiques, de personnes qui te prennent énormément et qui te rendent des miettes. 

J’ai appris à mieux me considérer, à exprimer ce que je ressentais. Moi qui avais tendance à passer toujours les besoins des autres en priorié, même si cela me causait du tort.

Il faut savoir que les maladies intestinales sont énormément liés à l’émotionnel, à une colère interne qu’on a du mal à digérer.

 A toi qui lit ces mots, si tu es atteinte de mici, regarde dans ta vie ce qui te met en colère. Envers qui ou envers quoi es-tu en colère? 

 

Le changement, c’est maintenant !

Aujourd’hui, je ne suis ni crudivore, ni carnivore, ni cétogène, ni vegan mais je mange des fruits et des légumes, des produits animaux de qualité, du bons gras, et même du gluten parfois.

 

J’ai réintégré progressivement tous les aliments sans avoir eu de symptômes de la rch.

Aujourd’hui je ne me considère même plus atteinte de MICI, mais je reste dans la team quand même tellement je la comprends. 

Lorsque l’on change d’alimentation on pense changer que ça. Mais en réalité. C’est tout qui est chamboulé, le quotidien, le rythme de vie, les relations..

« Dis-moi ce que tu manges, je te dirais qui tu es »

Jean ANTHELME BRILLAT-SAVARIN

Quand on commence un changement alimentaire, en fait on commence à prendre soin de son corps. Et lorsque le processus est lancé, difficile de l’arrêter. 

On s’écoute plus. Chose que je ne faisais jamais avant. •heu écouter quoi?! 

J’arrête quand je suis fatiguée, je décline quand je ne veux pas, je romps des relations futiles 

Je m’intéresse de plus en plus à tout ce qui est vrai et naturel sans superflu. Les vraies relations, les sorties en plein air sans but précis, les rythmes de vie plus cool, ou juste s’arrêter pour respirer, pour méditer..

 

Je réalise à quel point quand j’étais malade, j’avais aussi les yeux fermés.

C’est vrai que la maladie c’est vraiment difficile à vivre mais elle a le mérite de nous réveiller, de nous questionner sur notre vie tout entière. 

La maladie enclenche tout un cercle vicieux qui impacte toutes les sphères de notre vie.

De la même façon, la santé a ce cercle vertueux qui n’engendre que des choses positives et ce dans toutes les sphères de notre vie.

Au final, l’alimentation est la chose la plus simple à changer, et elle permet d’entamer ce processus vertueux qui n’est pas prêt de s’arrêter.


16 Comments

  1. Mme.rch

    D’après toi Nora c’est l’ensemble de ces facteurs qui font que tu vas mieux ?
    Pour moi je suis convaincu que la priorité effectivement c’est les personnes toxique .
    Ayant vécu différents chemin dans ma vie j’ai pu voir qu’au près de certaines personnes j’avais des signaux d’alerte de la maladie et c’était avec des personnes toxique. Contrairement avec les personnes bienveillante j’ai jamais vécu de signaux d’alerte .
    Et bien sûr quand je me suis marié avec tout plein de facteur stress du quotidien , personnes toxique ect c’est la que c’est déclenché ma maladie. Et je reste convaincu que si on se libere principalement de ces personnes toxique , stress du quotidien on peut aller mieux. Pour moi ça reste vraiment la 1 ère chose à laquelle il faut veiller. Et de toute manière une bonne alimentation mici ou pas c’est primordial.
    Merci pour ce que tu nous transmet dans tes différents posts .

    • Nora

      Oui bien sûr pour certains l’alimentation sera la chose la plus toxique et pour d’autres ce sera la toxicité des personnes. Il faut savoir que les émotions tuent beaucoup plus rapidement que l’alimentation. Cette dernière est beaucoup plus progressive. Avec plaisir Angélique 😉

  2. Sarthou

    Le déni, la sentence, la solitude face au corps médical, le psyché et l’affirmation de soi, on se reconnaît dans tout.. Merci !

    • Nora

      Tu as très bien résumé. Merci pour ton retour 😉

      • Aziza

        Je te remercie pour ton témoignage poignant !! A méditer surtout en ce qui concerne les personnes toxiques !!

        • Nora

          Contente qu’il t’ait plu et qu’il te fasse réfléchir. L’action commence par la connaissance 😉

  3. Siham

    Témoignage très touchant. Merci pour tous ces conseils précieux 🥰🥰🥰

    • Nora

      Avec plaisir, contente qu’il t’ai plu 😉

  4. Jen

    C’est INCROYABLE comme je me suis reconnu dans ce témoignage!! J’aurai pû l’écrire. J’ai découvert aussi il y a 2 ans que j’étais hypersensible et que je collectionnais les relations toxiques. J’ai beau avoir fait le ménage, je suis encore souvent en crise. Les traitements que l’on m’a proposé jusque là n’ont eu aucun effets sur moi et lorsque l’on m’a proposé les anti TNF j’ai dis STOP. Mon corps ne réagit pas aux traitements standards et face à l’incompréhension du corps médical, je désespère… Je cherche depuis la solution dans l’alimentation. En lisant ce témoignage, je réalise que je porte peut être au fond de moi de la colère ( consciemment ou inconsciemment) depuis plusieurs années… Toutes ces relations toxiques qui m’ont bouffé, qui m’ont brisé le coeur, finalement je ne suis peut être pas encore libérée..? Serait ce pour cela que j’enchaîne les poussées sans rémission au plus grand étonnement des médecins..?
    Le travail sur soi couplé à une bonne alimentation serait peut être la solution..

    Merci pour ce partage!

    • Nora

      Merci pour ton retour. Je constate que les personnes souffrant de mici ont une trajectoire semblable. Oui c’est possible que tu ne sois pas encore libérée. Le départ le plus simple serait de commencer par un changement alimentaire puis progressivement le psychologique va suivre.Tu peux me suivre sur Instagram @nora.rch où je partage des astuces alimentaires et aussi pour se libérer des émotions surtout négatives 😉

  5. Isa

    Bonjour Nora, je vous remercie pour vos 2 articles qui finissent de confirmer le vécu de ma réalité, ainsi que la piste bénéfique à suivre. Je suis mûre pour la suivre 😉 , cependant j’ai une question importante concernant le ‘régime’ préconisé (qui me parle) : est-ce à dire qu’on ne mange plus de féculents (dont les céréales) ? Je précise que je ne mange plus de gluten depuis 20 ans…
    Je pose cette question, car il y a quelques années, j’avais arrêté de manger des féculents (céréales et légumineuse) pendant 2 mois et continué tout le reste ; j’avais bien aimé les effets sur ma digestion, mais avais maigri (déjà très mince à la base !) et surtout, je me suis mise à perdre mes cheveux dans des proportions inquiétantes… Bref, le bilan de cette ‘cure’ n’était pas bon, et visiblement je manquais alors de vitamines du groupe B et autres éléments attachés à la famille des féculents…
    C’est pourquoi je vous demande davantage de précisions sur le changement alimentaire que vous avez suivi. Je vous en remercie chaleureusement d’avance !

    Isa

    • Nora

      Merci beaucoup pour ton retour Isa. La base est ce régime mais en fonction des personnes il doit être adapté. Force est de constater que tel quel il ne te convient pas. Je vais très prochainement publier un article qui précise cette diète. Si cela t’intérèsse je proposerais des consultations à partir du mois de mai pour te permettre d’avoir un plan alimentaire qui te correspond 😉

  6. Calatayud

    Bonjour Nora, je me reconnais complètement dans votre récit. Atteinte de RCH depuis 21 années ( juste après mon accouchement) j’ai du changer mon rythme de vie : j’ai démissionné, fait le tri dans mon entourage amical et effectivement je suis une hypersensible qui réagit en crise de rectocolique à la moindre angoisse ou réflexion d’autrui. Je cuisine tout moi moi-même et fais rarement des excès. Je prends de la cortisone en période de forte crise ( 1 ou 2 crises par an) cependant mes urgences toilettes je dois les gérer chaque matin. Vous dites avoir fait un travail sur vous même, avez-vous consulté un psychologue ou autre spécialiste pour mettre des mots sur vos maux ? Je vous remercie. Caroline C.

    • Nora

      Oui j’ai consulté une psychologue mais je ne sais pas si c’est vraiment cela qui m’a aidée. On va dire que j’ai trouvé la foi et un sens à ma vie. Ensuite je lis énormément de contenu pour apprendre à me connaître, apprendre à comprendre ce que je ressens etc.. C’est un chemin personnel, il n’y a pas de ligne directrice commune. Bon courage dans votre cheminement et bravo pour ce que vous avez déjà accompli 🙂

  7. Elise

    Bonjour Nora;
    J’aimerai savoir quels sont vos repas au quotidien et si c’est possible d’avoir des recettes car mon conjoint et atteint de RCH et j’aimerai l’aider du mieux que je peux .

    Merci pour votre retour

    • Nora

      Bonjour Elise,
      Merci pour votre commentaire
      vous trouverez cela dans mon Instagram @nora.rch où je partage des recettes assez régulièrement 🙂

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